Den lange vegen til å forstå autisme. Nokre landemerke.

Og nei, eg er på ingen måte framme. Men akkurat herfrå var det litt utsikt, så eg tar fram min metaforiske kvikklunsj, sidan appelsinar luktar så altfor drygt for min son. Eg tar ikkje ein gong risken på ein metaforisk, ein. Så ser eg tilbake på den aller, aller første delen av turen….

I dag, på verdas autismedag, vert Facebook-straumen min fylt opp av informasjon og meldingar om autisme, av bilete i blått.

Ja, eg veit. Bak dagen, bak aksjonen Light it up Blue (billeddsøk for eksempel ‘Light it up blue landmark’), står mellom anna organisasjonar med fokus på ‘kur’ og ‘reparasjon’, og på at autismen ‘tok frå oss barnet vårt’. Sjølv har eg eit barn som er perfekt som han er, takk som spør, men som ikkje alltid HAR det perfekt som han har det. Det er ei anna sak, og det er den saka eg synest vi skal gjere noko med. Faktisk jobbar vi med det kvar einaste dag. Så ja, eg forstår veldig godt dei som heller feirar nevrodiversiteten på Autistic Pride Day, 18. juni.

Men Autism Speaks og organisasjonar dei har gått saman med (nokre kjende som anti-vaxxers, som kjempar mot meslingvaksiner og andre vaksiner, i den tru at dei forårsakar autisme), har ikkje og får ikkje monopol på dagen. Sameinte Nasjonar (UN) står bak dagen som ein World Autism Awareness Day. Og merksemd er nødvendig, for å sjå barn tidsnok. For å sjå kva hjelp det er behov for. For å sjå kva hjelp som faktisk hjelper. Kunnskap er nøkkelen. Banneret over har eg henta frå Autismeforeningen i Norge. Det svenske Autism og Aspergerförbundet markerer dagen med dette sitatet frå Ban Ki-Moon:

”För att mäta hur framgångsrika våra samhällen är bör vi undersöka hur väl de med olika förmågor, bland annat personer med autism, är integrerade som fullvärdiga medlemmar.

Världsautismdagen handlar om mer än att generera förståelse, det är en uppmaning till handling. Jag uppmanar alla berörda parter att delta i att främja utvecklingen genom att stödja utbildningar, arbets- och sysselsättningsmöjligheter och andra åtgärder som bidrar till att förverkliga vår gemensamma vision om en mer inkluderande värld.”

Så denne dagen, som andre dagar, ønskjer eg å bidra til openheit, til å spreie informasjon. Fordi alle treng å vite.

Her er nokre glimt frå vegen eg har gått:

1979: I ein liten notis bakerst i Det Nye finst det eit fantastisk bilete, teikna av ei treårig jente som ikkje enno hadde tale. Ho blei presentert som ein savant. Eg kan ikkje hugse eit einaste anna stykke i Det Nye som gjorde same inntrykk.

Rundt 1988: Ein kamerat, som tok fritidsledarlinja på den folkehøgskulen eg gjekk har fått jobb på ein daginstitusjon. Eg spør om det er psykisk utviklingshemma han jobbar med. Nei, svarar han, dei har autisme. Eg forstår ingenting. -Om eg for eksempel spør kor mange hjørne denne figuren har, så svarer dei kanskje ‘gul’, sa han. Eg forstår framleis ingenting. Han forklarer om vaksne med stereotyp åtferd, som innimellom sit for seg sjølv og gyngar. Bevegar hendene. Det han snakkar om er stimming. Eg har framleis inga aning om kva han snakkar om.

Hausten 1995: Eg er på utveksling i USA. Eg høyrer ofte på radio, og denne dagen sender NPR eit timesintervju (!?!) med Temple Grandin. Eg er i USA for å studere atferd hos dyr, så det er ikkje så underleg at eg finn det interessant å høyre på ein professor i Amimal Science. Enno meir interessant er det å høyre kva ho seier om eigne vanskar, om korleis det har vore å etablere seg i akademia, trass autisme. Om problem med samspel. Om å måtte tenke seg fram til korleis folk har det og responderer, heller enn intuitivt å forstå. Ho skildrar kyr, som roar seg når dei blir haldne fast. Ho skildrar seg sjølv, og vansken med å ta imot og gi fysisk kontakt. Ho fortel om korleis ho konstruerte ei klemmemaskin. Eg sit att og ønskjer meg ei….

Hausten 1998: Eg er enno ikkje gravid, men vi har flytta inn i nytt husvære, tenkjer på saka. Utanfor har vi ingen hage, men nokre strantne bringebærbuskar hadde gjort sitt beste for å etablere seg i ura. Eg har forsiktig flytta desse til store krukker framfor huset, i påvente av at vi skal få til noke hageaktig. Eg høyrer rabalder utanfor. Ein gut, kanskje seks-sju år, har velta begge krukkene. Den eine er smadra. Ei mamma kjem springande etter, i innesko, held ei jakke rundt seg. Har ikkje tatt seg tid til å knappe. Ho klarer ikkje heilt å få kontakt med guten. Ho unnskuldar han, men ser samtidig litt underleg ut. Flau og glad på ein gong, liksom. Så betrur ho meg. ‘Du skjønner, han har autisme. Han har faktisk aldri gjort noe rampete før!’ Inni meg himla eg sikkert med augene. I dag hadde eg sikkert falle henne om halsen.

Hausten 1999: Ein liten beibi her i huset. Han speglar ikkje ansiktsuttrykka våre, slik vi har lest at nyfødde gjer, slik vennar etusiastisk fortel at deira beibiar gjer. Eg tenkjer at sånt sikkert berre er oppskrytt, overdrive. Han ser ikkje etter andletet på leiker, slik vi har lest at alle bebiar gjer, endå eg sit i timar ved sidan av han på teppet, med forskjellige figurar han slett ikkje er interressert i.  Det som rører seg og snurrar, derimot, er spennande. Han festar ikkje blikket, seier helsesøster, og sender oss vidare til undersøking av synet. Lækjaren ser på auene hans og meiner dei er heilt som dei skal vere. Ingen av dei stiller spørsålet om han kanskje synest det er litt vanskeleg med blikkontakt? Langt bak i hovudet mitt svirrar noko Temple Grandin sa i det intervjuet. Eg kan ikkje lenger hugse akkurat korleis det var formulert, det var noko med samspel, noko med kontakt. Då han var to månader gamal, forrma tankane seg til ordet ‘autisme’. Lenge før meslingvaksiner, lenge før dei 18 månadene då ein ofte merkar dei første  teikn på autisme. Pappaen synest eg overdriv, ser ikkje det eg ser. Eg søker på nettet, finn to ting eg heng meg opp i: humor (barn med autisme har ikkje humor, står det) og fantasi (barn med autisme manglar kreativitet og fantasi og leikar ikkje liksom-leikar, står det). Ved tre månaders alder byrjar ungen å le den herlegaste beibilatter. Det er openberrt at humor er ungen smekkfull av, så smekkfull at han ofte ler i sømnen. Rundt atten månader gamal latar han som han plukkar opp noko frå golvet for å spise. Ein liksom-katt har begynt å liksom-ringe på døra hos oss, og vi må sette fram verkelege skåler med liksom-mjølk og liksom-mat. Snart er det rolle-leiking, og guten skal vere stor hund, medan pappa er liten hund. Eg set strekar over lista, tenkjer at neivel, autisme var det vel ikkje, då.

Så langt kom eg då, så feil hadde eg gått. Og nett derfor tenkjer eg det er viktig med informasjon, openheit, så vi kjem forbi dei stereotype beskrivelsane. Lærer meir, kjenner att meir, så dei som treng hjelp, får det. Sjølv om dei har fantasi, sjølv om dei har humor. Begge deler kjem veldig godt med på vegen, men det held ikkje åleine.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *