Syngja

Til jul i fjor hadde husbonden kjøpt ‘Syngja’ av Lars Amund Vaage til meg. Eg måtte trekke pusten djupt før eg kunne ta fatt på lesinga, for dette er problematikk som går oss tett inn på livet. Det er ei bok det var lett og raskt å lese, men problemstillingane er det verken lett eller raskt gjort å forhalde seg til. Eg kan godt forstå at ei bok som dette får Brageprisen, sjølv om eg må tilstå at denne boka traff meg på eit område langt forbi dei litterære kvalitetane. Ein presentasjon av forfattaren i Vikebladet, lokalavisa frå Hareidlandet, der eg vaks opp, siterer Dagbladet:

Vi kan google oss fram til diagnoser, lese rapporter og fagbøker, men bare forfatteren kan åpne opp språket og lete seg fram til de orda vi ikke finner.

 

No vil eg ile til og legge til at romanar som denne og eksempelvis The curious incident of the dog in the night-time av Mark Haddon slett ikkje er åleine om å opne opp ein veg inn i denne verda. Det finst også filmar der ute, som Peter Næss sin nydelege Mozart and the whale, som lar oss identifisere oss med hovudpersonane. Foreldreberetningar, som Tordis Ørjasæter si Boka om Dag Tore, og kanskje enno meir førstehandsskildringar, som Temple Grandin sine bøker, gir oss eit innblikk i korleis det kjennest å hhv ha ansvar for eit barn med autisme og å vere eit barn (eller ein vaksen) med autisme. Men aller mest har eg henta kunnskap, innsikt, identifikasjon, tips, råd, comic relief og eg veit ikkje kva frå eit heilt bloggande nettverk der ute. Eg vil særleg løfte fram bloggane Coping, Alla har lättheter og Mine söner har Asperger og ADHD, som alle har eit mammaperspektiv, og Lotta Abrahamsson og Life on the other side of the wall, som med stor sjølvinnsikt og formidlingsevne forklarer oss andre korleis det kan opplevast å ha Asperger sjølv. Eg skriv ‘kan’, for om det kan finnast fellestrekk, så er det framleis slik at kjenner du ein med Asperger, så kjenner du ein med Asperger. Dei er alle individ, med sine individuelle styrkar og svakheiter. -Som oss andre!

Men romanforma opnar for ei heilt spesiell openheit, nærheit, ærlegheit, som det er vanskeleg å by på i ein blogg, der ein ellers kan risikerer å utlevere anten seg sjølv, barnet eller omgjevnadene meir enn det som godt er. Ein kan til dømes skrive inn ein ven, som ikkje var der i utgangspunktet, og utlevere han i staden. Eller seg sjølv, indirekte 😉 Og ein treng jo ikkje vere så klar på kva som er fiksjon(alisert) og kva som er røynd. Når alt kjem til alt, redigerer vi alle våre historier før vi fortel dei vidare.

Denne historia kjennest så tett på óg fordi viktige deler går føre seg i Bergen (der eg har budd dei siste 25 åra), fordi viktige scener utspelar seg på Cafe Opera (om enn nokre år før eg kom dit første gong), fordi dei bur på Fantoft (som eg gjorde, då eg først kom til byen som student) og fordi hovudpersonen køyrer buss (som mange av mine studiekameratar gjorde) på ruter som eg har reist, mykje og ofte.

Og alt dette er likevel berre overflata.

Nokon vil sikkert under seg over at eg, med min vidunderleg verbale son, kan identifisere meg med far til eit barn utan språk. Det er likevel mykje som er sams:

Det lettaste å forstå er sikkert dette med å ha eit barn som vil kome til å trenge hjelp framover, anten dette barnet treng kontinuerleg omsut døgnet rundt, eller berre treng det vesle ekstra som skal til for å kunne gå på skule, delta i arbeidsliv, ha eit fungerande samspel med omgjevnadene. For kor langt vil eigne krefter strekkje til? Når må ein be om help? Til kva kan ein vente å få det? Korleis vil barnets behov endre seg gjennom eit liv? Og korleis vil tilbodet endre seg gjennom varierande regjeringar, skiftande verdivurderingar? Opp- og nedbyggingar av velferdsstaten? Kva vil eksempelvis langtidseffektene av finanskrise vere? Og kva skjer den dagen ein sjølv (eg har ingen gud å be om å forby det) fell frå? Om nokon i det heile står klar, kor edle hensikter har dei, kva ressursar har dei å hjelpe seg med? For oss, som er i den ‘lette’ enden av autismespekteret, synest alt mange bitar ha falle på plass. Undervegs har bekymringane vore store. Og enno tar ikkje utfordringane slutt, så langt fram vi kan sjå…

Det neste er spørsmålet om kva ein kan forvente at dette barnet kan klare – i dag, i morgon, som vaksen. Og kva kan ein gjere for å lokke, motivere, stimulere, utfordre dette barnet? Ifølgje henne vi først traff på PPT, praktisk-pedagogisk teneste, er dette den vanskelegaste balansen å finne.

På den eine sida ønskjer vi jo å hjelpe barnet til å kome så langt det berre kan. At det skal få trene. At det skal få strekkje seg, for det er ein god ting å strekkje seg, ikkje sant? Kjenne meistring? Ikkje trenge å skilje seg ut meir enn nødvendig? Skli inn mellom dei andre?

På den andre sida blir barn med nevropsykiatriske funksjonshinder slitne fortare enn andre, taklar stress dårlegare. Dei  opplever ofte å kome til kort. Dei treng å sleppe unna stresset, treng ein fristad, der dei kjenner dei er aksepterte. Der dei kan hente seg inn. Vere gode nok. Der dei kan vere den dei er, heller enn å heile tida forsøke å strekke seg. Og kanskje ganske ofte forstrekke seg. Om det er noko eg skjemst over her, så er det at eg under utgreiing, i møte med skulen, gjekk med på å presse min son lenger enn det eg no trur var bra. For å få han til å passe inn. For at han skulle henge med på undervisning. For at ‘rare’ vanar ikkje skulle tiltrekke seg merksemd frå dei andre i klassen. Instinktet mitt protesterte, men innprenta ansvarskjensle ilte til for å kome skulen i møte. Heldigvis innsåg vi at han måtte få ha ein fristad. Vi sette på bremsene, kravde av skulen at dei skulle gjere det same, revurdere kvar og når det kunne stillast krav.

Vaage skildrar eit tilvære der heile dagane er behandling. Der det ventar at foreldra er eit pedagogisk rammeverk, konsekvente, følgjer programmet til punkt og prikke, for då kan ein få gjennombrotet, då kan ein oppleve at barnet kanskje endeleg snakkar. Det kan synest rart for ein utanfrå at eit barn som i ei årrekkje ikkje har snakka, plutseleg skal begynne. At dette er desperate håp frå verkelegheitsfjerne foreldre. Men så finst historiene der. Om fire-fem-seksåringen som brått snakkar, kanskje alt i heile setningar. Om tause tenåringar som lærer seg å skrive tankane sine når dei ikkje har talens bruk (sjå videosnutten under om Carly frå Canada, eller les i the Guardian om Naoki Higashida sine memoirar).

Temple Grandin, foredragshaldar med og i autisme, samt professor i Animal Science snakka ikkje før ho var fire-fem år, og då etter iherdig logoped-trening. Så det ER forståeleg, ein ønskjer å kommunisere med dette barnet, kommunikasjon synest å vere grunnlaget for alt.

Og likevel, så sit ein kanskje der og har fokusert så hardt på det pedagogiske og det konsekvente at ein ikkje har hatt tid til å berre vere foreldrer, berre elske barnet sitt, berre akseptere her og no, sjå verdien i det barnet ein har, ikkje i det barnet ein lurer på om ein kan få – med iherdig innsats.

Ein grunn til at det kjennest så viktig å nå fram, oppnå kommunikasjon, er jo at ein ønskjer å vite korleis barnet sjølv opplever situasjonen. Kva ønskjer dei meir av? Kva opplevest berre som stressande? Kva er smertefullt? Det første Carly i snutten over skriv, er ‘HELP TEETH HURT’. Og tannpine, det kan vi alle forstå. Klart ungen treng hjelp. Men kva med alt det andre? Kva med at heile persepsjonen, alle sanseintrykk kan vere annleis for ein med autisme? Korleis kan ein finne ut om barnet er særleg vart for lyd (over/undertonar, låge volum), lukter (visse typar, i svært låg konsentransjon), eller til og med har problem med blikkontakt, finn fysisk kontakt utrygt og ubehageleg?

Desse problema hadde vi før ungen vår lærte seg å snakke. Eg tenkjer tilbake på forskjellige episoder, som då han var seks veker gamal og helsesøster ikkje syntest han møtte blikket hennar. Hennar konklusjon var at han ikkje hadde festa blikket, at det kunne vere noko gale med synet hans, så vi blei sendt på vidare kontroll. I ettertid veit vi jo at han synest blikkontakt er skrekkeleg vanskeleg, og den episoda er nok mest vittig. Men no når eg veit kor var hørselssansen hans er, grøssar eg når eg tenker på den tre månader gamle beibien som fekk fulstendig panikk då toget fløyta på hans aller første togtur. Eller på korleis han snubla, skrubba seg til blods, reiste seg opp utan å fortrekke ein mine og sprang vidare. Først i ettertid har eg gjort koplinga: Skreik han, ville han blitt løfta opp på fanget, trøysta, klemt. For ein som ikkje likar fysisk kontakt, må det vere eit mareritt. Klart han heller sprang vidare.

Sjølv etter at han begynte å snakke, hende det han var så stressa at han han trekte seg inn i seg sjølv, kopla ut omverda fullstendig. Då kunne vi ikkje spørje om det vi gjer hjelper eller gjer situasjonen verre. Verst var det i 2. og 3. klasse, før diagnosen kom på plass, før vi kom i gang med å lese oss opp, før hjelpeapparatet kom i sving. Men vi er heldige. Vi har fått hjelp, og då taklar han så mykje meir. Då er slike episoder av isolasjon sjeldne. Dertil har han ei sjølvinnsikt nokon ein kvar kan misunne han, og ei evne til å setje ord på korleis han har det. Dermed kan vi ganske fort finne ut av det, om vi gjer feil, om vi gjer ting verre, heller enn betre. Då gjeld det å vere audmjuk nok til å innsjå at ein har tatt feil, legge om kursen umiddelbart. Når eg les denne boka, tenkjer eg på at dette er eit korrektiv ein slett ikkje har, når ein har eit språklaust barn. Men det finst heldigvis andre mål på stoda. Då vår son var beibi, lo han ofte og mykje i søvne. Når eg var uroleg for om han hadde det bra, tok eg alltid det som eit godt teikn. No for tida er det eit særs, særs godt teikn om det – akkurat – syngjast og nynnast frå guteromet. Då kan eg sleppe ned skuldrane. For ei stund.

 

 

 

2 thoughts on “Syngja

  1. Takk til deg, Mona, for fine ord, for lag på kurset og for innlegget du delte på bloggen din i dag. Det tar både tid og krefter å skaffe seg informasjon, i tillegg til at det lettar å vite at ein deler situasjonen med andre, at ein ikkje treng å gå opp løype HEILE tida. Så om det eg har samla saman kan kome til nytte for nokon annan, så blir eg glad 🙂

Leave a Reply to Mona Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *